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Die Chronik des Vereins lässt sich am Besten durch die vielen Presseberichte dokumentieren. Wir freuen uns sehr darüber, dass die Arbeit des Fördervereins Palliativ Pro von so großem öffentlichen Interesse ist.

2019-12-30: Das Kinder Palliativ Team Mittelhessen ist seit fünf Jahren im Einsatz

Holger Hauch PalliativPro

"Palliativversorgung bei Kindern ist auch Lebensbegleitung", sagt der Leiter des Palliativ Teams, Dr Holger Hauch. Foto: SAPV

Um die Lebensqualität der jungen Patienten zuhause bei der Familie zu sichern, wurde Ende 2014 das Kinder Palliativ Team Mittelhessen ins Leben gerufen. Wir haben ein Team der Einrichtung begleitet.

Von Diana Moor

GIESSEN - Der Begriff Palliation stammt vom lateinischen "pallium" - Mantel - ab. Die Leid lindernde Palliativmedizin könnte man also als "ummantelnd" bezeichnen. Dies gilt ganz besonders für schwerkranke Kinder und jugendliche Patienten - anders als in der Erwachsenenmedizin werden sie oft über viele Jahre versorgt. So kann man eher von Lebensbegleitung als von Sterbebegleitung sprechen. Um im häuslichen Umfeld die Lebensqualität der jungen Patienten zu sichern sowie die Symptome zu kontrollieren, wurde Ende 2014 das Kinder Palliativ Team Mittelhessen ins Leben gerufen. Seitdem fahren täglich Teams aus Ärztinnen und Ärzten sowie Krankenpflegerinnen ins Gießener Umland, um "Spezialisierte Ambulante Palliative Versorgung" (SAPV) für Betroffene und deren Familien zu leisten.

"Bitte Hände desinfizieren", verweist ein Schild an der Wohnungstür von Familie Köhler (Name geändert) die Gäste erst einmal ins Badezimmer. Darunter ein Bild des Sohnes Theo, ein knappes halbes Jahr alt, für den diese Maßnahmen wichtig sind. Dr. Volker Klein und Kinderkrankenschwester Brigitte Schmidt betreten das Wohnzimmer, wo die Mutter mit dem Kleinen auf der Couch sitzt, der die Besucher neugierig mustert. "Auf den ersten Blick würde ich sagen: Heute haben wir nicht viel zu tun!", freut sich der Arzt über die Verfassung des kleinen Patienten. Die mit Pflaster bedeckten Fingerspitzen des Kindes sowie Wunden an den Ohren weisen aber darauf hin, dass es sich hier nicht um einen gesunden Jungen handelt. Kurz nach der Geburt zeigten sich bei Theo körperliche Auffälligkeiten, nach einer Verlegung ins Gießener Uniklinikum sowie dem Besuch einer Spezialklinik in Freiburg war klar: Das Kind ist an Epidermolysis Bullosa erkrankt. Betroffene werden auch "Schmetterlingskinder" genannt, weil ihre Haut so empfindlich wie deren Flügel ist. Es entstehen sehr leicht Blasen, auch an den Schleimhäuten, die zu Narben führen können. Sowohl die Eltern als auch das Kinder Palliativ Team hatten vorher noch nie von der extrem seltenen Krankheit gehört, man habe sich erst einmal intensiv informieren müssen, erklärt Brigitte Schmidt


Für Theos Eltern bedeutet die Krankheit, auf bestimmte Dinge verstärkt zu achten. Zum einen ist die empfindliche Haut anfällig für Infektionen - daher der Zettel an der Tür. Krankenhausaufenthalte will die Familie wegen multiresistenter Keime um jeden Preis zu vermeiden. Zum anderen hat das Kind einen erhöhten Pflegeaufwand. Ein Schrank im Kinderzimmer ist mit reichlich Pflegematerialien gefüllt, Verbände müssen regelmäßig ausgetauscht werden und das Wechseln von Windeln kann mehrere Stunden dauern.

Nachdem Brigitte Schmidt und Volker Klein Theo in Augenschein genommen haben, geht es um andere Fragen - das Team widmet sich auch den psychologischen und sozialen Umständen. Wie verlief die Wundheilung in den letzten Wochen? Müssen Medikamente bestellt werden? Braucht die Familie Unterstützung bei der Bürokratie? Aber auch über Unternehmungen und Urlaubspläne wird gesprochen. Und die Mutter dankt Schmidt für deren Tipps bei der Körperpflege des Kindes. Der Umgang ist locker, es wird viel gescherzt und gelacht. Es ist wichtig, ein Vertrauensverhältnis aufzubauen, berichtet Volker Klein, der sich als Gast der Patienten sieht. Ihm ist wichtig, nicht dominant zu sein, die Autonomie der Familie soll so gut wie möglich unterstützt werden. Gleichzeitig soll das Selbstvertrauen der Eltern gestärkt werden, die häufig uninformierte Ratschläge erhielten. "Die Entscheidung treffen Sie!", bestärkt auch Brigitte Schmidt Vater und Mutter.

Theo geht es so gut, dass die regelmäßigen Besuche der SAPV im kommenden Jahr zunächst vielleicht pausieren können. Dennoch kann sich die Familie jederzeit ans Kinder Palliativ Team wenden - bei Bedarf wird die Versorgung auch wieder aufgenommen. Oft entstehen bei den Besuchen so enge Beziehungen, dass der Kontakt aufrecht erhalten wird, auch nachdem die Patienten sterben.
Doch obwohl das Team es häufig mit lebensverkürzenden Krankheiten zu tun hat, werden die Patienten immer älter. Daher vermeiden die Ärzte Prognosen, denn man dürfe den Familien nicht die Hoffnung nehmen, betont Volker Klein. Es sei wichtig, den Blick auf die Fähigkeiten und Fortschritte der Patienten zu lenken. So freut er sich auch über die positive Entwicklung von Theo, dessen Vater bekräftigt: "Er wird schon seinen Weg gehen!"

Die Erstattung der Versorgungskosten wird von den Krankenkassen geleistet. Zusätzliche, beispielsweise psychologische oder soziale Unterstützung wird allerdings nicht abgedeckt. Um die Lebensqualität der Familien unterstützen zu können, freut sich das Kinder Palliativteam über Spenden auf folgende Konten: Sparkasse: IBAN DE98 5135 0025 0222 0386 40; SWIFT-BIC SKGIDE5F. Volksbank Mittelhessen: IBAN DE38 5139 0000 0081 6987 08, SWIFT-BIC VBMHDE5F. Verwendungszweck: Kinderpalliativteam Mittelhessen.

 

2019-12-14: Kunstgenuss auf höchsten Niveau in der ev. Jakobuskirche in Langgöns

Konzert Palliativpro 1

Gruppenbild mit Schirmherrn, PalliativPro-Vorstand und den Künstlern des Konzerts.

 
Konzert Palliativpro 2 
Vladimir Bodunov (l.) an der singenden Säge, daneben Kira Petry und Marta Danilkovich. 
 
Konzert Palliativpro 2
Kira Petry, Angela vom Hoff und Marta Danilkovich (v. l.)
 
Konzert Palliativpro 2
Vladimir Bodunov, Kira Petry, Angela vom Hoff und Marta Danilkovich (v. l.)
 
Einladung zum Benefizkonzert 2019 Palliativpro

Eindrucksvolle Künstler gestalten höchst anspruchsvolles Benefizkonzert in Langgöns

Bürgermeister Marius Reusch: "Wunderbare und wertvolle Arbeit des Fördervereins die ich gerne unterstütze".


Auch bei seiner 14. Auflage sorgte das Benefizkonzert von und für den Gießener Förderverein PalliativPro e.V. für musikalische Überraschungen: So war die singende Säge von Vladimir Bodunov, dem männlichen Part des „Duo Divites“, heimlicher Star des Abends in der Jakobuskirche. Ihr entlockte der Geiger geradezu unglaubliche, überirdisch-sphärische Klänge. Diese und auch die Darbietungen seiner Bühnenpartnerin Marta Danilkovich an der Violine, von Sopranistin Kira Petry, Mezzosopranistin Angela vom Hoff und Anna Fust am Klavier und der Orgel rissen das Publikum zu großer Begeisterung und stehenden Ovationen hin. Viele der zahlreichen Besucher sagten anschließend einhellig, dass es für sie das bisher schönste Konzert dieser Reihe gewesen sei. Kira Petry als künstlerische Leiterin hatte einmal mehr ein anspruchsvolles Programm zusammengestellt, das dem kirchlichen Veranstaltungsort, an dem dieses Konzert erstmalig stattfand, mehr als gerecht wurde und das Publikum in eine vorweihnachtliche Stimmung entführte: Unter dem Motto „Klangvolle Adventszeit“ präsentierten die Künstler vorwiegend geistliche Stücke.

Das Violinisten-Paar vom „Duo Divites“ eröffnete den stimmungsvollen Reigen mit einer Passage aus Vivaldis „Concerto in D Moll“. Mit Stücken wie Mozarts „Laudate Dominum“, bei dem auch die singende Säge überaus eindrucksvoll zum Einsatz kam, zeigten die beiden Künstler, die bereits in der New Yorker Carnegie Hall auftraten, ihr eindrucksvolles Können.

Die beiden Sängerinnen bestachen ihrerseits mit wunderschönen Melodien, die von ihren herrlichen Stimmen, mal solo, mal im Duett, dargeboten wurden, darunter „Panis Angelicus“ von C. Franck oder der "Abendsegen" aus der Oper „Hänsel und Gretel“ von Engelbert Humperdinck. Anna Fust begleitete sie, verzauberte aber auch als Solistin am Klavier und der Orgel, beispielsweise mit dem Stück „Wohl mir, dass ich Jesum habe“ von Johann Sebastian Bach. Bekannte Werke wie Mozarts "Eine kleine Nachtmusik" oder  „Der Winter" aus den "Vier Jahreszeiten" von Vivaldi trugen ihr übriges zu einem rundum gelungenen, vielfach berührenden Konzertabend bei. Zwei Zugaben gab es zum Schluss, die letzte war das gemeinsam mit dem Publikum gesungene Weihnachtslied „Tochter Zion“. Riesenapplaus.

Zu Beginn hatte Prof. Dr. Ulf Sibelius, 1. Vorsitzender des Fördervereins PalliativPro, die zahlreichen Besucher begrüßt. Wesentliches Vereinsziel sei es, den schwerkranken Patienten eine möglichst hohe Lebenszufriedenheit, Lebensqualität und Selbstständigkeit zu erhalten, auch wenn keine Heilung mehr möglich ist. Der Verein unterstütze in Gießen und Friedberg die stationären und ambulanten Palliativteams auf vielfältige Weise und sei mittlerweile in der Region fest etabliert.
 
Barbara Fandré, Initiatorin und Organisatorin der Konzertreihe seit 2006, zeigte sich von den absolut hochklassigen künstlerischen Darbietungen „völlig geflasht“. Sie dankte ganz besonders Kira Petry für die inzwischen bereits zehn Jahre andauernde fruchtbare künstlerische Kooperation und bezeichnete die Sopranistin als "Glücksfall“. Sie betonte, dass jede Spende der Aufrechterhaltung der Arbeit des Fördervereins diene und dankte allen Sponsoren, Helfern und Unterstützern und freute sich, dass die Sparkasse Gießen erstmalig das Benefizkonzert nicht nur großzügig gesponsert habe, sondern sie konnte neben dem Vorstandsvorsitzenden Peter Wolf auch dessen Stellvertreterin Ilona Roth begrüßen.

"Aktuell unterstützt PalliativPro die SAPV-Teams für Erwachsene und für Kinder u.a. mit 14 Fahrzeugen, damit die Teams die Patienten flexibel und ohne Bürokratie  an sieben Tagen in der Woche rund um die Uhr erreichen können", unterstrich sie in ihrer Rede. Auch freute sich Fandré besonders, dass mit Marius Reusch erstmalig ein Langgönser Bürgermeister unter den Besuchern weilte. Dieser sprach von einer „wunderbaren und ganz wertvollen Arbeit des Fördervereins“, die er ausdrücklich unterstütze. Elf von 14 Konzerten hätten in Langgöns stattgefunden: „Darauf sind wir als Gemeinde schon ein bisschen stolz, denn diese Reihe trägt zum kulturellen Leben bei!“

Pfarrer Achim Keßler als Schirm- und Hausherr betonte ebenfalls die Wichtigkeit der Arbeit des Fördervereins: „In meinem Beruf erlebe ich immer wieder, wie Menschen in ihrer letzten Lebensphase sehr positiv über die Arbeit von PalliativPro sprechen“, berichtete er und dankte allen Beteiligten. Der Pfarrer nahm seine Schirmherrschaft buchstäblich wörtlich und sammelte nach dem Konzert mit umgedrehtem großem Schirm Spenden.

Reizvoll umrahmt wurde das Konzert von Gemälden der heimischen Künstler Petra Lange (Linden), Dr. Werner Janke (Hüttenberg) und Heinz Ruhrig (Langgöns). Letzterer wollte den Erlös eines von ihm zuvor ausgewählten Bildes zu 100 Prozent dem Förderverein spenden, wenn es direkt an diesem Abend verkauft würde, was auch geschah. Der Eintritt zu diesem hochklassigen Konzert war frei. Da sich PalliativPro ausschließlich durch Mitgliedsbeiträge und Spenden finanziert, wurde um Spenden gebeten. Der Erlös des Konzerts kommt auch in diesem Jahr wieder dem Förderverein und damit unheilbar und schwerst erkrankten Menschen zugute.
Im Internet: www.palliativpro.de

Fotos: PalliativPro

2019-12-18: Renault-Autohaus Eichstädt unterstützt Kinderpalliativteam

Spendenuebergabe Eichstaedt Palliativ Pro

Herr Krimmer (rechts) bei der Spendenübergabe an Dr. Holger Hauch vor dem weihnachtlich dekorierten Autohaus Eichstädt in Wettenberg.

Die Renault Autohaus Eichstädt GmbH kennt man, wenn man mit dem Auto durch Krofdorf-Gleiberg fährt. Seit 11 Jahren werden verschiedene KFZ-Dienstleistungen angeboten.

In diesem Jahr hatte der Geschäftsführer Herr Klaus Krimmer die Idee, statt kleinen Geschenken für die Kunden an das Kinderpalliativteam in Gießen zu spenden.

„Ich finde, dass es vielen Menschen heute gut geht. Gerade an Weihnachten sollte man an die denken, die unsere Hilfe brauchen“, so Herr Krimmer.

Dr. Holger Hauch vom Kinderpalliativteam der Universitätsklinik Gießen nahm einen Spendenscheck in Höhe von stolzen 2.500 Euro entgegen. Das Geld werde verwendet, um Familien mit schwerkranken Kindern in finanziellen Notlagen unbürokratisch helfen zu können und eine psychosoziale Versorgung aufbauen zu können bestätigt Dr. Hauch.

Das Kinderpalliativteam versorgt Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen in Mittelhessen und angrenzenden Gebieten in anderen Bundesländern zu Hause, leistet medizinische, pflegerische und pychosoziale Hilfen. Für die Kinder und deren Familien sind Ärzte und Pflegekräfte an 365 Tagen 24 Stunden Tag und Nacht einsatzbereit.
Mehr Informationen dazu im Web unter: https://palliativpro.de/kinder.

(Bild: © Jutta Königsfeld)

 

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